美国大学申请有门道重点考查的其
生活散文

艾滋病男同的自我救赎

  如果哪天“美丽人生”消失了,对上海近万艾滋病毒感染者来说,肯定会有失恋的感觉

  7月盛夏,上海青浦。一间阴暗潮湿的民房里,蔡明(化名)躺在凌乱不堪的床上,成群结队的蚊蝇在他上空盘旋。这个21岁的艾滋病毒感染者全身多处溃烂,散发出腐烂气味。

  “应对艾滋病,政府总有盲区,这恰恰是我们的空间。”周易告诉《望东方周刊》。他是上海“美丽人生互助会”会长,“我们抱团取暖,希望能等到艾滋病被治愈的那天。”

  “歧视和耻辱感是艾滋病防治的主要障碍。”7月18~23日在维也纳召开的第18届世界艾滋病大会上,国际艾滋病协会主席蒙塔内尔沉重地说。

  在中国,虽然近年来政府部门对艾滋病的防控效果斐然,然而上述障碍同样严重存在,于是一群艾滋病毒感染者和病人开始进行自我救赎。

  “美丽人生互助会”的成员全是感染者和病人,目前已有近70名志愿者,其干预过的对象超过千人,登记在册的病友有300多人。

  “权利,从此时此地开始。”第18届世界艾滋病大会的这一主题,同样成了他们的追求。

  浦东九六广场一间咖啡厅里传出爵士乐,坐在本刊记者对面的周易斯文白皙,穿着白色POLO衫和牛仔裤,笑起来十分阳光,40岁的他远比实际年龄显得年轻。如果不是“自曝家门”,根本看不出他是个艾滋病毒感染者。

  他是因为男男性行为感染的。2003年一次烂醉后的“偷食”,彻底改变了他的人生。

  那时疾控中心对艾滋病人屡有兴师动众“追捕”之举,“去检查时我的姓名、地址和联系方式都是捏造的。”

  在焦躁不安中,报告出来了,最后一丝侥幸被彻底击碎。对这段痛苦的回忆,周易只在博客里有过描述:我没有怨他(那个传染者),我宁可认为他是不知情的

  “美丽人生”干预过的大部分病友是通过“男男”性行为感染的。2008年底,上海市疾控中心和瑞金医院发布的一项研究结果表明,上海地区男男性接触人群中艾滋病毒感染率已接近5%。

  四川省资阳市疾控中心专家顾谦跟踪的艾滋病案例中,同样有相当比例是男同性恋者,其中大多具备高学历,而且迫于社会压力与异性组建了家庭。

  顾谦感到困惑,周易这样的高学历“男同”完全了解艾滋病预防知识,但往往“知而不信,信而不行”。更可怕的是,婚姻不能让他们忠于家庭,性取向会刺激他们不断“偷食”,而“偷食”就更不注意防护,这也使得性病艾滋病越来越轻易地向普通人群扩散。

  捏着一纸阳性检测报告,周易的生命慢慢褪色。那时,艾滋病抗病毒治疗费每月高达2万元,这让收入不菲的周易也深感无力。

  2004年,国家出台“四免一关怀”政策,为艾滋病人免费提供抗病毒药物,这让周易重燃起生的希望。他来到疾控中心,以真实信息开始接受免费治疗。

  通过查阅资料,“我从病人变成了专家”,周易笑着说。艾滋病人身份都十分隐蔽,大多通过QQ群和“同志”论坛交流。在网络上,他扮演起咨询师的角色,并开始出手援助受困病友,越来越多的病友汇聚在他身边。

  一次艾滋病友聚会,周易发现来的人竟然挤满了6桌。此时,他已拿出了四五万元积蓄帮助病友。他意识到,相对于病友庞大的人群,一己之力过于微薄,建立一个常设组织迫在眉睫。

  2006年春,上海“美丽人生互助会”在闸北区一间酒店式公寓挂牌成立。这个更像是单身公寓的办公场地源于一位澳大利亚老太太的捐助。

  隔几天,就会有几位愁眉苦脸、惊慌失措的人敲开办公室大门,他们怀疑自己染上艾滋病,又害怕确诊,巨大的恐惧压得他们透不过气。4年来,周易共陪同400名左右疑似感染者去过疾控中心,但其中仅有极少数被确诊阳性。

  每隔几周,就会有10名左右刚确诊的艾滋病毒感染者在这里接受艾滋病知识扫盲,这是“美丽人生”干预的第一步。志愿者会给病友一张个人护理表,针对各项身体指标列出对应的要求。比如,如果病友身体指标不乐观,志愿者就会奉劝他远离街边排档;春秋季,他们会提醒病友注意预防流感。

  志愿者也会定期出现在上海市各级疾控中心和传染病医院开展咨询,同为艾滋病人,他们更能体会病友的疾苦,指导也更细致入微。

  “‘男同’普遍喜欢,但我们会奉劝病友们不要这样做,”周易说,因为口腔黏膜破损感染的几率很大,一个细微的创口对艾滋病人可能都是灭顶之灾。

  贾文(化名)得知自己感染艾滋病毒的时候才大三。“我觉得死神快眷顾我了”,他整夜游荡在浦东“同志”出没的那些小树林里,一度选择放纵。

  周易在小树林边等了贾文3天,终于逮到了他。之后整整一个月,周易一直陪着贾文,陪他哭,陪他回忆他高中时代开始的“爱情”。

  贾文最终被他说服开始接受治疗。一年后,他顺利毕业工作,在“美丽人生”志愿者的努力下,他的“恋人”也来上海做了检测,也是阳性,但他们都已能坦然接受。

  如今“美丽人生”有4名专职工作人员。每天,周易会将工作分成几个部分,专职人员带领志愿者各行其是。

  蔡明也成了志愿者,他伏在文案上整理资料,上午一批新成员刚刚接受完艾滋病知识培训;下午他还要去位于金山的传染病医院做随访。

  蔡明的报酬很低,但他不愿说出具体数额。“艾滋病人大多极度自私,即便志愿者的报酬只有一二百元,也会引起他们的不满,因为在他们看来,志愿者是不应该拿报酬的。”

  周易在“美丽人生”拿到的报酬是每月750元,刚够他从位于康桥的家往来闸北办公地的交通费。工作人员和志愿者大多另有工作,“美丽人生”提供的费用更多只是象征意义。

  志愿者们的好心有时却得不到好报。一位病友以治病为由向周易借债,可拿到钱后却再也不见踪影。前前后后,周易已被骗去近3万元。一位感染者在周易帮助下拿到了免费治疗卡,可第二天他就和网友开房去了。

  在“美丽人生”办公室的储藏柜里,珍藏着艾滋病友们亲手制作的手工作品,珠链、蓝印花手袋和篆刻印章,这些物品有时会拿到外国友人的慈善义卖会上拍卖。然而,有一些参与工作的病友却卷着拍卖会上的所得逃之夭夭。

  在“美丽人生”的4年里,志愿者们逐渐读懂了艾滋病和人性。“这种病放大了人性中恶的一面。”

  随着声名鹊起,周易近几年先后担任了联合国儿童基金会中国爱心大使工作顾问、全球基金艾滋病项目上海专家组成员,并在复旦大学等几所高校担任客座讲师。按理说,周易的名头越大,越能促进人们对艾滋的关注,可这似乎妨碍到其他艾滋组织。

  周易曾得到一项国际组织奖项提名,可随后网络上便出现另外一家艾滋病组织的发帖,攻击周易“名利双收”。最终他主动放弃该奖项,一切才恢复平静。

  一位接受过“美丽人生”干预的少年在弥留之际,拉着周易的手说了最后一句话:“如果下辈子我是女人,我就嫁给你!”这句话让周易觉得所有的坚持都值得。

  上海干预艾滋病的民间组织约有10多家,而一份艾滋病检测阳性报告把“美丽人生”和其他组织区别开来。

  周易认为,同为病友的共情背景有利于组织成员的沟通。“在这里,谁也不比谁更苦,谁也不比谁高贵。”

  除了身份的区别,“美丽人生”和其他艾滋病领域的草根组织在理念上亦有根本的不同。上海乐宜组织负责人郑煌向本刊记者介绍,该组织致力于通过干预男性性工作者人群,达到“防治艾滋病传播”的效果。

  周易却不认为“美丽人生”有“防艾”责任。他曾听一位医生对艾滋病人劝解,“你应该杜绝性行为,以免传染他人。”听罢,周易怒气冲冲对着医生大吼,“让你永远不要性生活,你试试!”

  在“美丽人生”看来,性生活是基本人权,防艾也不应超越基本权利。“权利,从此时此地开始。”周易特别赞同本届世界艾滋病大会的主题,“我们是教病友如何活下去,让他在性行为前告知对方自己有艾滋病不是我们的义务!”

  而蒙塔内尔指出的歧视和耻辱感的问题,周易也深有同感。他和一些病友获得了多次与各级政府艾滋病防治官员对话的机会,但场景往往惊人相似:艾滋病友自我鄙视、埋怨,而官员则一边接受奉承,一边教育病友们“痛改前非,回头是岸”。

  知名艾滋病防治专家张北川表示,当前防艾理念陷入一种悖论,人们先入为主地认为艾滋病人有原罪,管理部门幻想隔离甚至“消灭”艾滋病人,偏离了防治艾滋病的正常轨道。

  耐人寻味的是,疾控部门和一般防艾民间组织碰到一些“烫手山芋”,却常常求助于“美丽人生”。

  虽然周易不提“防艾”,但当他偶然发现让自己染病的故友出现在公共浴室时,他郑重地劝诫故友,这样的行为具有危险性。3个月后,周易收到一条短信,故友承诺一定会注意避免传染他人。

  成立至今,“美丽人生”的干预对象人数占到整个上海疾控中心(CDC)稳定的艾滋感染者总人数的三分之一。然而,它至今没有合法身份。和绝大部分艾滋病草根组织一样,“美丽人生互助会”很难以社团形式在民政部门登记注册。

  另一些草根组织如上海乐宜最终选择了在工商部门注册,这也意味着他们必须拿出至少十分之一的公益基金用于纳税。没有合法身份,此类组织很难从政府渠道获得资金支持,维系日常运作的费用全靠不多的国际基金捐助。

  杭州西子湖畔,长三角的艾滋病友曾有过一次聚会。会上,周易大胆表露理想,却被参加过艾滋公益工作的老病友生硬地打断。“没有钱,理想都是空话。”

  艾滋病防治的资金问题不仅是本届艾滋病大会上激辩的焦点,也是许多基层防艾组织争斗的焦点。在和不少防艾组织负责人的交往中,周易嗅到了一丝变质的味道:“大家的话题中心总是项目书、招标、资金。”

  2002年后,专注于艾滋病干预项目的国际基金越来越多地进入了中国,政府每年用于防艾的资金也在增加,但其中大部分项目落入具备政府背景的相关组织手中,“艾滋病防治方面有太多的钱被用来开会、坐飞机。”周易说。

  本刊记者曾造访过一个在浦东民政局注册的防艾组织,尽管负责人表示该组织没有政府背景,但其办公场所和设备均由政府提供,而众多国际基金资助的项目也由他们实际支配,工作人员的待遇远优于“美丽人生”成员。

  让人匪夷所思的是,拿到大笔项目资金的这个防艾组织并不直接面对艾滋病高危群体,他们甚至不认识艾滋病人。“不,他们认识我一个。”周易笑着说,一脸不屑。

  尽管艰苦,但周易决心把“美丽人生”坚持下去:“如果哪天‘美丽人生’消失了,对上海近万艾滋病毒感染者来说,肯定会有失恋的感觉。”